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Das Projekt

Als Familienvater und langjähriger Freund von Maliyas Vater ist es mir und meiner Frau eine Herzensangelegenheit, der Familie in dieser schweren Zeit beizustehen und zu helfen, wo wir können. Wir hatten zwar nicht die Chance Maliya Elina unmittelbar nach ihrer Geburt kennenzulernen (wir konnten Maliya Elina erst 6 Monate nach Ihrer Geburt besuchen), doch alleine aufgrund der Erzählungen von Eike und Whitney, Maliya Elinas Eltern, ahnten wir wie besonders und liebenswert sie ist.

 

Als dann die Diagnose von KCNT1 kam, waren wir schockiert und konnten nicht fassen, dass eine so unschuldige und süße kleine Seele eine solch schwere Krankheit hat.

Ich habe mich dann aufgrund meiner kreativen Vorliebe im "Designen und Texten" und der Begeisterung zur IT dazu entschlossen, diese Homepage ins Leben zu rufen, um Maliya Elina und ihrer Familie eine Plattform zu geben, auf der sie ihre Geschichte teilen und Unterstützung erhalten können. Durch diese Homepage und die damit verbundene Spendenaktion möchten wir Maliya Elina und ihrer Familie helfen, die notwendige medizinische Versorgung und Therapie zu erhalten. Maliya Elinas Vater, Eike, geht zur Zeit auch einem Zweitjob nach, um die aktuellen und zukünftigen zusätzlichen Kosten decken zu können. Wir hoffen, dass die Spendenaktion es ihm ermöglichen wird, mindestens diesen Job abzulegen oder kürzer zu treten... um mehr Zeit mit seiner Familie zu verbringen. Doch nicht nur das, ein weiterer Tiefpunkt und somit auch ein weiteres Problem ist, dass Whitney aufgrund der Situation ihren Job, welcher ihr sehr am Herzen liegt, nicht mehr nachgehen kann. Hintergrund ist, da Maliya Elina zur Zeit eine 24/7 Betreuung benötigt und aus gegebenem Grund weitere große finanzielle Einbußen auftreten.

Ich glaube fest daran, dass wir alle eine Verantwortung haben, füreinander da zu sein und einander in schwierigen Zeiten zu helfen. Als Familienvater von selbst zwei Kindern und langjähriger Freund konnte ich und auch meine Frau nicht einfach tatenlos zusehen, wie Maliya Elina und ihre Familie alleine kämpfen.

Deshalb rufen wir euch dazu auf, diese Familie zu unterstützen und dazu beizutragen, dass Maliya Elina die bestmögliche Behandlung erhält und ihre Lebensqualität verbessert wird.
 

Ich hoffe, dass diese Homepage dazu beitragen wird, Maliya Elinas Geschichte zu verbreiten und mehr Menschen dazu zu ermutigen, zu spenden und ihre Unterstützung zu zeigen. Jeder Beitrag, ob groß oder klein, kann einen großen Unterschied machen und dazu beitragen, das Leben von Maliya Elina und ihrer Familie zu verändern.

Es ist uns ein wichtiges Anliegen, mit dieser Homepage jedoch nicht "nur" Spenden für Maliya Elina und ihre Familie zu sammeln, sondern auch Bewusstsein für die Krankheit KCNT1 zu schaffen. Durch die Verbreitung von Informationen und Erfahrungsberichten können wir dazu beitragen, dass mehr Menschen sich mit dieser seltenen Erkrankung auseinandersetzen und sich für die Forschung und Entwicklung von neuen Therapiemöglichkeiten engagieren. Jeder Beitrag, sei es eine Spende oder das Teilen der Seite, kann einen großen Unterschied machen und dazu beitragen, dass Maliya Elina und alle anderen Betroffenen in Zukunft eine bessere Versorgung und Behandlung erhalten.


Wir danken euch im Voraus für eure Unterstützung und euer Mitgefühl.
 

Herzliche Grüße,
Familie Pérez

Gemeinsam für eine bessere Zukunft von Kindern mit KCNT1 Genmutation - unsere Mission und Vision.

Unsere Mission

Unsere Mission ist es, Menschen mit KCNT1 Genmutation und ihren Familien zu helfen, ihre Stimme zu erheben und ihre Geschichten zu teilen. Wir möchten das Bewusstsein und das Verständnis fördern, um Maliya und anderen Kindern mit KCNT1 Hoffnung zu geben und ihnen zu zeigen, dass sie nicht allein sind.

Alle Hände rein
Unsere Mission
Zusammen beten

Unsere Vision

Unser Ziel ist es, eine Gemeinschaft von Unterstützern aufzubauen, die sich für die Erforschung und Behandlung von KCNT1 Genmutation einsetzen und Familien wie Maliyas eine Stimme geben.

Wir brauchen eure Unterstützung!

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